报导:卢月朋
联邦政府自2009年开始停止提供需要注射干扰素(Interferon)患者的全免津贴,让多发性硬化症病患須承担部分费用;槟州卫生、福利与爱心社会事务行政议员彭文宝则领先通过拨款捐助100令吉予槟州每位病患,以鼓励更多的社会人士捐款给槟城多发性硬化支援团体作为活动基金,以达抛砖引玉作用。
槟城多发性硬化支援团体主席林万发指出,干扰素是目前最普通用来调节免疫系统功能,提高患者抵抗病毒感染能力的药物,患者一般上每个星期须注射3次的干扰素,每个月就必须花费3980令吉。
他说,由于注射干扰素的价格昂贵,因此需要注射的患者都会向福利部申请协助,以减轻医疗负担,不过中央政府却在2009年后宣布不再全面补贴费用,因此患者必须自付剩下的余额,而且每半年都必须重新提交申请文件。
“注射一个月的干扰素费用为3890令吉,半年就要2万3340令吉,然而福利部只能够批准每人2万1060的申请,因此病患每半年就须要自付2880令吉的注射费,一年就要得承担5760零吉。”
他表示,基于福利部在2009年后规定患者在每半年都要重新提交申请,所以在批准程序上都会较为耗时,患者往往还会遇到无法准时获得补贴的问题,而造成他们无法定时注射药物并导致病情复发。
本身也是多发性硬化症患者的林万法指出,目前全槟共有11位患者,但不是每位病患都要注射干扰素,该药物只适合用于还可以行走的复发缓解型患者、1年内复发超过一次及复发后一直不缓解的患者身上。
他说,大部分患者都是青年,在槟州的11位患者当中就有6位年龄介于20至30岁,9名为女性,而且每位病患发病的情况不一样,有者会受影响于视力、手部或脚部等。
“由于每次注射药物后,患者都会较为疲倦,所以或多或少都会影响到患者的基本生活,再说病患群都比较年轻化,在没有任何稳定的经济基础下,若他们无法获得中央政府的全免费注射药物补贴,那生活就会陷入困难。”
他指出,根据该团体的非正式调查发现,北马区的大部分患者在发病前都是专业人士或优秀生,不排除压力过大是引发该疾病的原因之一。
另外,槟州卫生、福利与爱心社会事务行政议员彭文宝说,为达到抛砖引玉之效,他将领先通过拨款捐助100令吉予州内的每位病患,以鼓励更多的社会人士捐款给该团体作为活动基金。
他说,该团体自2009年成立以来,通过“患者帮患者”互相协助与鼓励的方式,让新患者在短时间内接受与了解自身的疾病,以更正面的心态面对随时都有可能会复发的病情。
“通过社会人士的协助,该团体将可长期举办讲座会或互动活动,以提高患者家属及公众人士对此疾病的醒觉,以给予患者精神上的支持。”
他于6月20日的新闻发布会上指出,由于多发性硬化症的早期发病前兆与中风极为相似,所以当中多数人在无法分辨病情的状况下而误诊,以致病情在无法控制下恶化。
“我本身亲眼看过患者发病的情况,他们的确需要社会人士的支持与鼓励,而且照顾病患者都要很有耐心。”
此外,配合“世界多发性硬化症日”,槟州政府将与槟城多发性硬化支援团体在7月27日,早上10时至下午2时30分联办“世界多发性硬化日讲座会”,地点于光大5楼视听室A。
彭文宝指出,是项活动将鼓励每位出席讲座的公众捐款至少10令吉,作为该协会日后的活动基金。
他说,届时将会有多发性硬化症患者与公众分享个人经验,而且该会也邀请专科医生前来讲解有关疾病的详细病状,以提高公众对该疾病的醒觉与认识,欢迎民众踊跃出席。